Последний лепрозорий в Приаралье

В селе Шуркуль, в 20 км от столицы Каракалпакстана — Нукуса, расположен единственный в Узбекистане лепрозорий.

Приаралье считается эндемичным регионом, поэтому ранее все центры по изучению лепры, лепрозории и профильные учреждения Узбекистана были сконцентрированы именно здесь. Официальных причин, почему именно Приаралье считается эндемичным регионом, нет, но местность богата на рыбные ресурсы, что в своё время даже привело к появлению «рыбной» теории возникновения заболевания. По итогу теория так и не укоренилась.

Ближе к 2010 году во всём мире, в том числе и в Приаралье, число заболевших лепрой значительно сократилось, поэтому все местные профильные учреждения реорганизовались в один лепрозорий в Шуркуле.

Шуркуль — это очень маленький населённый пункт. Информации о нём, как ни странно, практически нет, то есть нельзя найти ни численность населения, ни сведения о достопримечательностях, ни какие-либо примечательные вещи. Я добиралась туда на машине с местными жителями, однако, если попробовать проложить маршрут в гугл-картах, ничего не получится — единственный путь появится до другого Шуркуля, который расположен недалеко от Ургенча.

Улицы в Шуркуле узкие, вдоль них простираются маленькие одноэтажные дома и небольшие огороды местных жителей. В этом районе, как и во всём Каракалпакстане, очень жарко и сухо — доказательством тому служат засохшие кустарники и выцветшая трава на въезде. К примеру, во время моей поездки в мае температура воздуха местами доходила до +36 градусов.

Двухэтажное жёлтое здание лепрозория стоит у дороги на въезде в село. На воротах нет вывесок, таблиц или указателей, висит только поцарапанная таблица с антикоррупционными правилами. С одной стороны учреждения — пустырь, а с другой — огороды, куда приходят с утра сельские жители полоть грядки. Сперва кажется, будто учреждение закрыто, но даже через забор видно, что территория вокруг здания ухоженная: растёт зелёная трава и невысокие деревья, стоят покрашенные лавочки и даже беседки.

На лечении в лепрозории сейчас числится шесть человек, пять из которых живут там на постоянной основе. Эти жители не заразные, так как заболевание они перенесли давно, а на данный момент справляются с последствиями болезни — нарушениями чувствительности, отсутствием пальцев, бровей или ресниц.

Лепра: симптомы и распространённость

Лепра, более известная как проказа, — хроническая инфекционная болезнь. Она поражает кожные покровы, периферическую нервную систему, слизистые оболочки дыхательных путей и органы зрения. В отличие от холеры или чумы лепра — скрытная болезнь, её симптомы могут возникнуть спустя 20 и более лет после контакта с возбуждающей бактерией. Если не приступить к лечению, человек в конечном итоге потеряет контроль над мышцами и окажется парализованным. Но до этого поражаются глаза, кожа, слизистые оболочки и хрящи в конечностях, деформируются и укорачиваются пальцы, образуются трофические язвы и искажаются черты лица.

Пик болезни пришёлся на XIV век, и после этого несколько сотен лет лепра считалась неизлечимой — на тот момент единственным эффективным средством борьбы с распространением было изгнание больных из социума. В течение 1990-х годов в результате медицинского прогресса число больных во всём мире снизилось в 10 раз: с 12 до 1,8 миллиона человек.

Полностью избавиться от лепры невозможно, так как патогенез заболевания до конца не выяснен. Пути передачи лепры до конца не изучены. По информации на сайте ВОЗ, болезнью можно заразиться воздушно-капельным путём, но есть мнения, что лепра передаётся и через длительный тактильный контакт с заболевшим.

Как распознать симптомы лепры и что делать в первую очередь

Заболевание проявляется в виде красно-бурых пятен на коже, потере чувствительности на поражённых участках, слабости мышц. После изначальной постановки диагноза проводятся дополнительные лабораторные исследования.

Сейчас лепра считается излечимой болезнью и можно избежать большинства её последствий, в том числе инвалидности, если начать лечение вовремя. Лепра не является особо контагиозной, т. е. сейчас ею достаточно трудно заразиться, и после начала лечения человек перестаёт быть заразным. Ответственности за заражение других, к примеру, как с ВИЧ, заболевший не несёт.

На сайте ВОЗ перечисляют три основных препарата, которыми лечат лепру: дапсон, рифампицин и клофазимин. Продолжительность лечения составляет от 6 до 12 месяцев в зависимости от типологии болезни. ВОЗ во всех странах мира предоставляет эти препараты бесплатно.

В 2016 году в Узбекистане упростили импорт 129 препаратов для лечения редких заболеваний, в числе которых лепра.

На данный момент в мире есть около 2 000 лепрозориев — реабилитационных центров для людей, которые переносят заболевание в активной фазе или перенесших лепру давно, но живущих с последствиями болезни. Один из таких — в Шуркуле.

Жизнь в стенах лепрозория

Главный врач учреждения Замира Нуратдинова рассказывает, что в 1980-е годы в учреждении лежали около 30 человек в год. Сейчас некоторые из пациентов живут в лепрозории уже годами, а один из них находится здесь уже 50 лет — почти всю жизнь.

Переболевшие лепрой остались жить в лепрозории по нескольким причинам: у кого-то из-за последствий болезни и инвалидности больше нет возможности продолжать обычную жизнедеятельность, а некоторым нужна помощь близких или родственников, которых нет.

«Родственники для них — мы, сотрудники лепрозория. Когда пациенты умирают, мы сами их хороним, соблюдая все обычаи», — говорит она. Больные живут в одноместных палатах, однако среди них есть и семейная пара. «Есть двое семейных больных, муж и жена. Когда мы проектировали лепрозорий, мы учитывали, что у нас есть семья. Комната у них побольше», — добавляет Нуратдинова.

Для больных в учреждении есть комнаты отдыха с книгами и телевизорами, комнаты реабилитации, проводят специальные гимнастики. «У нас очень хорошо поставлена работа по реабилитации. Мы стараемся, чтобы те, кто тут живёт, чувствовали себя как дома», — объясняет главврач.

Пообщаться с жителями главный врач не разрешает, просит их не беспокоить и объясняет, что у пациентов все дни расписаны ЛФК и процедурами.

Моё пребывание в Каракалпакстане выпало на даты проведения референдума о внесении поправок в Конституцию. Мне рассказывали, что жители лепрозория принимают участие и в политических процессах. Все они смогли проголосовать — в день референдума для лепрозория была организована специальная выездная комиссия.

Очень часто встречается практика, согласно которой организации, которые занимаются лечением редких заболеваний, сотрудничают с подобными в других странах. Удалось найти, что каракалпакский лепрозорий сотрудничает с немецкой неправительственной организацией. Организация оказывает методическую и материальную помощь лепрозориям и больным лепрой во всём мире, в том числе и учреждению под Нукусом.

Ситуация с лепрой в Узбекистане

На данный момент насчитывается 229 незаразных человек с лепрой в хронической форме. Главврач лепрозория отметила, что болеющих в активной фазе мало, в год по всей стране заболевает один-два человека. Сейчас лепра достаточно быстро лечится, спустя несколько недель после выздоровления и восстановления переболевшие возвращаются к обычной жизни, и новых пациентов в лепрозории не появляется. Однако учреждение в Шуркуле продолжает работу — в жарких условиях Приаралья этот лепрозорий стал домом для пяти человек, которым медики помогают бороться с последствиями болезни.

Официальной статистики по заболеваемости лепрой в Узбекистане нет — ни на сайте ВОЗ, ни на ресурсах Минздрава или Госкомстата. Однако в неофициальных источниках и на любительских форумах проскакивает информация, что в среднем в год заболевают один-два человека по всей стране.

Удалось найти портал, отслеживающий статистику заболеваемости и смертности от разных болезней  по всему миру – там, ссылаясь на данные ВОЗ за 2020 год, сообщается, что смертельных случаев от лепры в республике не зарегистрировано.