Skip to main content
01.06.2023

«Родители приняли наш диагноз гораздо тяжелее, чем мы»: как живут подростки с ВИЧ в Узбекистане

18+

В Узбекистане на 2022 год зарегистрировано около 45 тысяч людей с ВИЧ, из них 14 процентов — это дети до 18 лет. Подростки, ещё не начавшие сексуальную жизнь и не принимающие инъекционные наркотики, или дети могут получить ВИЧ несколькими способами: от матери, которая не принимала во время беременности АРВТ-терапию, или в больнице из-за использования нестерильных инструментов при переливании крови, инъекциях или во время операций.

На сегодняшний день случаи внутрибольничного заражения очень редки в целом благодаря более серьёзному отношению к больничным стандартам. Теперь для инъекций применяются исключительно одноразовые шприцы и системы, которые после использования подлежат обеззараживанию и переработке, а многоразовые инструменты для инвазивных манипуляций проходят несколько этапов обработки. Доноры, а также донорская кровь и её компоненты проверяются на ВИЧ. А инфицирование ВИЧ среди детей до 18 лет снизилась более чем в три раза с 2011 года до 2021 год , по данным Республиканского центра по борьбе со СПИДом.

Но в 2000-е годы ситуация была иной, и случаи внутрибольничного заражения происходили чаще. Именно таким образом и получили ВИЧ героини сегодняшнего материала. Сейчас Милене 19, а Лили 18 лет. Они узнали о своём ВИЧ-статусе в 15 лет. Девушки согласились поделиться с Хуком своими историями о том, как они живут с ВИЧ, борются со стереотипами и пытаются менять отношение к теме среди своего окружения.

 

Мы изменили имена и некоторые детали жизни по просьбе героинь, чтобы сохранить их анонимность.

Как вы узнали про ваш статус? И как проходили принятие?

Лили:

Сейчас мне 18. Я узнала о том, что у меня ВИЧ, летом 2019 года, в 15 лет. Однажды у меня пошла кровь из носа, она не останавливалась, поэтому пришлось обратиться в скорую. Врачи остановили кровотечение, а на следующий день я поехала в гематологию (НИИ гематологии и переливания крови — прим.). Там мне поставили диагноз тромбоцитопеническая пурпура.

Я лежала в больнице ещё 13 дней. Как потом выяснилось, меня держали, так как у докторов возникло подозрение, что у меня ВИЧ, и они хотели убедиться в точности диагноза. Через несколько дней после того, как меня выписали, нас вызвали в городской СПИД-центр (Ташкентский городской центр по борьбе со СПИДом — прим.).

Я думала, что мы приехали к очередному педиатру, так как с детства очень много болела, были проблемы с лёгкими, и мы постоянно искали подходящего врача.

Конечно, я прочла название центра у входа, но тогда не придала этому значения, решив, что мы просто приехали к доктору. Меня осмотрели, взяли анализы, проверили дыхание, затем попросили подождать на улице.

Через панорамное окно мне было видно, что происходит внутри. Я тогда ничего не понимала: видела маму в слезах, отец сильно покраснел. Решила, что это конец и я умираю.

Чуть позже меня положили в другую больницу — НИИ вирусологии на пять дней, где я получала лечение. За день до этого я была у тёти. Мама позвала меня в комнату. Она сидела за мной и обнимала, а тётя села передо мной. Мама начала говорить:

— Помнишь, мы ездили в больницу?
— Да, помню
— Ты читала, что там было написано?
— Да, читала
— Ну вот, ты этим больна…

Затем мама и тётя начинают плакать. Я сижу, еле сдерживаю слёзы и пытаюсь улыбаться. Они говорили мне: «Главное, ты не умрёшь. Ты будешь жить. С тобой всё будет хорошо, просто теперь тебе нужно всегда пить лекарства, если надо — то всю жизнь. Но ты проживёшь счастливую жизнь, сможешь родить детей…»

Приём антиретровирусных препаратов позволяет предотвратить прогрессирование ВИЧ-инфекции у беременной и передачу ВИЧ ребёнку.

Конечно, было тяжело, но чтобы как-то остановить слёзы родных, я пыталась улыбаться, успокаивала, что со мной всё хорошо.

После я стала ложиться в больницу для профилактики здоровья каждые полгода.

 

Все граждане Узбекистана с ВИЧ независимо от возраста имеют право получать бесплатную терапию и психологическую поддержку.

ВИЧ-позитивные, не достигшие восемнадцатилетнего возраста, имеют право на получение ежемесячного социального пособия независимо от стадии заболевания. Их родители или опекуны имеют право на совместное пребывание с детьми в лечебно-профилактическом учреждении в стационарных условиях с временным освобождением от работы и выплатой пособия по временной нетрудоспособности в порядке, установленном законодательством.

В Узбекистане помощью людям с ВИЧ занимаются центры по профилактике и борьбе со СПИДом (республиканский и городские), находящиеся в системе Минздрава, ННО Ishonch va hayot, поддержку оказывают международные организации «Врачи без границ», ВОЗ, UNAIDS, UNICEF, UNESKO, Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулёзом и малярией.

Постепенно я приняла свой диагноз даже с облегчением. С детства очень много болела. А теперь понимала, в чём причина, и что если буду принимать лекарства, то буду здорова.

Врачи предполагают, что, скорее всего, вирус я получила в какой-то из больниц, где лежала ещё младенцем, через нестерильный шейный катетер.

 

Милена:

У меня с рождения было много проблем со здоровьем. Когда мне было три года, я заболела ларингитом, у меня была 3-я стадия, что для ребёнка в таком возрасте смертельно опасно. В больнице мне делали переливание крови через шейный катетер. Вероятно, так я и получила вирус.

В 6 лет у меня обнаружили тромбоцитопеническую пурпуру. После этого меня проверили на ВИЧ и подтвердили диагноз.

До 15 лет родители не говорили мне о моём статусе. Говорили, что у меня пурпура, и все лекарства, которые я пью, связаны с этой болезнью. Я с этим жила и не знала ни о чём.

Когда мне было 15 лет, я общалась с психологом. Однажды она спросила, знаю ли я полностью свой диагноз. После этого я позвонила родителям с вопросом: «Что они не договаривают мне о моём диагнозе?». Родители обещали приехать со мной на следующий приём к психологу. Звонок был в понедельник. А ждать нужно было до четверга. Тогда я жила у родственников. Эти несколько дней родители не приходили. Я находилась в ожидании. Ребёнка просто оставили в неведении. Я напридумывала себе все смертельные болезни. В один момент решила успокоиться, убедив себя, что на данный момент я жива, и это главное.

Мы приехали с родителями к психологу. Мама была в слезах, она не могла успокоиться и говорить.

Позже папа спрашивал, почему я его не спросила. Он мог мне рассказать. Но я хотела услышать это от мамы.

Папа, будучи врачом, был спокоен. Он сел и начал спрашивать, знаю ли я, что такое вирус иммунодефицита человека. Я знала, что это из уроков биологии:

— Когда ты была маленькая, ты болела ларингитом. И тебе ставили катетер. Так ты заразилась ВИЧ.

Мама в слезах. Психолог пытается успокоить то ли маму, то ли меня.

Я спокойным голосом говорю:

— Мама, папа, не беспокойтесь. Всё нормально. Всё хорошо. Я же живу.

Конечно, были слёзы, но в душе. Внешне я этого не показывала.

Оказывается, моя мама очень боялась, что я могу от неё отказаться, если узнаю о своём диагнозе. Она прочитала, что были такие случаи, и поэтому зациклилась на этом. Я пыталась её успокоить, убеждая, что они не в чём не виноваты. Что это вина докторов.

Для меня принятие статуса стало немного травматичным. Было отторжение, непринятие. Я очень сложно свыкалась с этой мыслью, хотя, возможно, легче, чем многие другие. Это осложнялось и тем, как воспринимали диагноз мои родственники и как мы конфликтовали с ними. У меня ушло примерно два месяца, чтобы принять свой статус. В этом мне помогли группы поддержки в НИИ вирусологии и в Ishonch va hayot.

Что вы знали о ВИЧ до того, как узнали свой статус?

Милена:

В группах поддержки, куда я стала ходить, практически ничего нового для себя не узнала, потому что ещё в школе на уроке биологии преподавательница очень много и подробно говорила на эту тему, давала информацию, показывала видео. Кое-что я читала сама. Один факт, который хорошо запомнила: «Люди с ВИЧ ничем не отличаются от обычных здоровых людей».

Я безмерно благодарна нашей учительнице за то, что она максимально культурно и подробно объяснила нам, как передаётся вирус, и о том, что нельзя заразиться через слюну и пот, точнее, для этого нужны литры слюны и пота. Она не дала ту ненужную, фейковую информацию, на которую можно наткнуться в интернете и которая приводит к стереотипам.

 

ВИЧ не устойчив во внешней среде. На поверхности неповреждённой кожи человека ВИЧ быстро разрушается под воздействием защитных ферментов организма. ВИЧ чувствителен к физическим и химическим воздействиям. Он теряет свою активность:

— при нагревании до 57°С в течение 30 минут,
— при кипячении погибает в течение 1—2 минут;
— при воздействии дезинфицирующих средств (70% этилового спирта, ацетона, эфира, 3% раствора перекиси, 0,5—1% хлорамина — за 10 минут).

ВИЧ не может находится вне организма человека. Единственным местом, где этот вирус чувствует себя хорошо, являются жидкости организма человека.

Вирус может находиться во всех жидкостях организма, но достаточное для заражения количество ВИЧ содержится в следующих жидкостях:

• кровь и её компоненты;
• сперма и предэякулят;
• вагинальный секрет;
• материнское молоко

Заражение может произойти:

— Половым путём — при близких телесных контактах без применения презерватива (если он порвался или соскользнул).
— Через кровь: при использовании общих шприцев и игл; при внутривенном употреблении наркотиков, если используется общая посуда для приготовления наркотиков.
— От матери к ребёнку — во время беременности, родов и/или кормления грудью (если мать не принимает АРВТ)

Лили:

А у меня наоборот, все эти стереотипы были. Я помню, как в детстве смотрела узбекский фильм, в котором показывали больницу, где лежат люди, больные СПИДом. Было такое ощущение, что это очень плохая страшная болезнь, что к больным никого не пускают.

Родители таких мыслей мне никогда не внушали, но вот другие взрослые в окружении, особенно люди более старшего поколения, считали, что это очень плохая болезнь.

Когда в школу к нам приходили медсёстры из больниц и говорили на эту тему, мы писали диктанты. Но нам тоже говорили, что это очень плохая болезнь, она передаётся, если ты занимаешься плохими вещами, вроде наркомании и тому подобное…

При этом на уроке биологии в программе у нас была тема про ВИЧ и СПИД. И я очень хорошо её изучила и много прочитала. Поэтому была более-менее знакома с темой. Но не сказала бы, что в учебниках досконально рассказано, что с ВИЧ можно жить нормально.

Поэтому я, конечно, была напугана. Если честно, когда я узнала о своём статусе, то думала, что через какое-то время умру. Но психолог и доктора в центре объяснили, что с вирусом можно жить, если принимать терапию и следить за здоровьем. Постепенно я перестала об этом переживать.

Конечно, подсознательно остаётся беспокойство за себя, своё здоровье, но больше даже за родных, которые сильно за меня переживают. Даже когда я только узнала о том, что у меня ВИЧ, больше была занята тем, чтобы поддержать родных. Когда мне было плохо, чтобы не погрязнуть в своих эмоциях, я поддерживала семью.

Как отреагировали ваши родители и как складывались отношения с семьей после того, как стал известен ваш диагноз?

Лили:

Мой папа смирился с этим. Он очень верующий человек. И считает, что раз Бог дал эту болезнь, значит, даст и лечение в будущем. Он воспринимает это как испытание, которое нам нужно пройти, чтобы после смерти попасть в рай.

Мама же впала в депрессию. Она была в ужасном состоянии. После того, как я вышла из больницы, где лежала с уже известным диагнозом, я месяц жила у тёти. Мама была в таком состоянии, что ей очень тяжело было видеть меня. В СПИД-центре после того, как мне подтвердили диагноз и перед назначением терапии, с нами общался очень хороший врач, он и психолог все объяснили мне и родителям, разложили по полочкам. Но маме всё же пришлось обратиться дополнительно к психологу и психотерапевту, и ей назначили лекарства, чтобы восстановиться.

Постепенно мама пришла в себя. Сейчас, спустя три года, она приняла ситуацию. Она понимает, что нет ничего страшного в моём статусе, я живу и могу строить свою жизнь как абсолютно нормальный человек, просто с некоторыми нюансами.

Сегодня мои родители поддерживают меня во всём, моё желание учиться, строить карьеру и не останавливаться ни на чём. Моя семья очень сильно поддерживала меня. И когда у меня обнаружили ВИЧ, и сейчас они мне ближе всех

Милена:

Я не знаю, как восприняли эту новость родители, когда узнали о моём статусе. Но по реакции моей мамы в тот день, когда мне об этом сообщили, я поняла, что она до сих пор это не приняла. Я слышала от бабушки, что, когда родители узнали, мама обвиняла всех, даже моего дядю, который давал мне кровь для переливания. Она очень много плакала и ругалась.

И до сих пор, если затрагивается тема моего диагноза, у неё начинается психоз. Она очень сильно переживает, зацикливается на том, что может произойти. Мне кажется, так как эта тема для неё очень болезненная, она старается вообще её не поднимать.

Отец, так как он врач, воспринял это спокойнее. И когда мне сообщали, он вёл себя адекватно. Но я видела по нему, что, как минимум, ему эта тема очень неприятна.

Комментарий сотрудника Ishonch va hayot:

Это непринятие. Хотя прошло уже 13 лет с момента, как родители узнали о статусе дочери, и почти четыре года с момента, как произошло раскрытие статуса. Это самая большая сложность, с которой мы сталкиваемся в ситуации с ВИЧ-позитивными подростками, у которых был внутрибольничный способ заражения.

Известна классическая схема пяти стадий принятия (шок (отрицание), гнев (чувство вины), торг, депрессия и принятие). Но этот процесс индивидуальный, иногда он занимает несколько месяцев, а может продлиться год, два, десять или растянуться на всю жизнь. Всё зависит от человека, от общества, которое его окружает.

Одной из глобальных причин непринятия является стигма в социуме. А в нашем обществе к ВИЧ относятся с очень большой стигмой. Соответственно, когда социум не принимает людей с ВИЧ, их родственники или сами пациенты начинают себя демонизировать.

То есть проблема не в том, что родители боятся потерять ребёнка. В какой-то момент они понимают, что, принимая терапию, их ребёнок будет жить долго, счастливо и здорово. Они переживают из-за того, что общество будет отвергать их детей.

А в нашем регионе, где важность социума очень высока, это проблема приобретает большие масштабы. До сих пор здесь очень сильные стереотипы о том, что ВИЧ могут иметь только люди с маргинальным образом жизни. Поэтому и родители боятся, что их ребёнок может стать изгоем.

 

Милена:

Замечаю, что родные относятся ко мне иначе, чем к другим людям. Когда мне намекали на то, что «я болею», я очень переживала и в ответ стала ещё больше говорить на эту тему, причём в резкой и агрессивной форме. И я чувствовала агрессию по отношению к себе. Мне говорили: «Ты не можешь делать то, что могут «здоровые люди».

Так происходило, например, когда я усиленно занималась при поступлении в институт. Мне говорили: «Тебе нельзя нагружать себя так, как можно другим». Меня тогда прорвало. Я кричала: «Я лучше их в тысячу раз. Могу переплюнуть тех «здоровых» людей, которые сидят дома и ничего не делают». Я 24/7 занималась. Родным не нравилось, что я полностью в учёбе, мало помогаю по дому. Им не нравилось то, что я работала, училась, и они высказывали мне это, акцентируя всё на моём здоровье.

Бабуля могла напрямую грубо сказать мне: «Ты — инвалид!», даже когда я не знала своего статуса. Я не понимала, почему моя родная бабушка меня отвергает. Она до сих пор считает, что после меня еду можно только собаке отдать.

И ей не донесёшь, что я не заразна. Она человек советской закалки и до сих пор мыслит, как во времена СССР, когда ВИЧ считали смертельной болезнью и толком не понимали, как происходит заражение.

И сколько ей не объясняй про то, как вирус передаётся, и что сейчас от этого не умирают, всё без толку. Кажется, что само моё существование ей неприятно. Я для бабушки — человек, который скоро умрёт. Я терплю это, понимая, что её не исправить.

Пока я живу с родителями и бабушкой.

Что в вас изменилось после того, как вы узнали о своём статусе? На что вы стали обращать внимание как ВИЧ-позитивный человек, что раньше воспринимали бы иначе?

Лили:

Как человек, который этим болеет…

 

В этот момент сотрудник Ishonch va hayot мягко поправляет девушку: «…с этим живёт». То, как мы говорим о ВИЧ и как обращаемся с терминами, также влияет на отношение общества к людям, живущим с ВИЧ. По этой причине люди, занимающиеся изменением отношения общества к этой теме и борьбой со стигматизацией, стараются говорить не «больные ВИЧ», «болезнь ВИЧ», а «ВИЧ-позитивные» (то есть люди, у которых положительный тест на ВИЧ), «люди, живущие с ВИЧ», «статус ВИЧ».

— ВИЧ — это не болезнь. ВИЧ — это вирус.
— Для размножения ВИЧ использует клетки иммунной системы человека (СД4 клетки), вызывая её заболевание — иммунодефицит.
— ВИЧ и СПИД не одно и то же. СПИД — это сочетание симптомов, которые характерны для определённого заболевания, которое может быть вызвано снижением иммунитета. Оппортунистические заболевания — заболевания, которые могут развиться, только если иммунная система человека ослаблена. К ним относятся: пневмоцистная пневмония, саркома Капоши, туберкулёз и другие. Большинство оппортунистических заболеваний можно лечить или предотвратить их появление.
— СПИД — конечная стадия течения ВИЧ-инфекции. Прежде чем поставить диагноз СПИД, врачи изучают большое количество симптомов и проводят ряд анализов. Нет единого «теста на СПИД».
— Своевременное начало приёма антиретровирусной терапии (АРВТ) позволяет не допустить развития СПИДа, что даёт возможность человеку с ВИЧ жить долго и не болеть.

…Как человек, который с этим живёт, я сейчас понимаю, что в этом нет чего-то ужасного. Со стороны по мне никто не скажет, что со мной что-то не так. Сегодня, когда я хожу по улицам, наблюдаю за людьми, то понимаю, что среди нас могут быть разные люди, со своими проблемами или разными диагнозами. Я теперь отношусь к миру по-другому, более позитивно смотрю на многие вещи. Если узнаю, что у человека какой-то диагноз или хроническая болезнь, я его пойму и поддержу. Понимаю, в каком человек может быть состоянии, потому что сама прошла через это.

Если бы у меня не было ВИЧ, я бы многого не понимала и отвергала людей с ВИЧ. Ведь я помню, как думала раньше, относилась к этому как к чему-то ужасному, отвратительному.

Сейчас понимаю и принимаю всех людей, какими бы они ни были.

Я рада, что узнала о своём диагнозе вовремя, принимаю терапию. Это второй шанс на жизнь для нас. На самом деле моя жизнь стала лучше с того момента, когда я узнала, что у меня ВИЧ. Я стала более рассудительной, лучше относиться к людям, не делать поспешных выводов, не верить стереотипам, которые могли навязывать нам некоторые взрослые.

Я стараюсь радоваться жизни, радовать своих близких и помогать им.

Всегда пытаюсь донести людям из своего окружения, что в ВИЧ нет ничего ужасного или отвратительного. Мои близкие друзья знают о моём статусе и относятся к этому нормально. Я изначально правильно им донесла информацию. Хотела бы, чтобы люди понимали, что то, что связано с нашим статусом, не настолько страшно, как может показаться.

Когда я лежала в больнице, встречала там разных людей. Многие не хотели верить в то, что у них ВИЧ, особенно подростки. Они не верили в существование вируса, им нужны были доказательства. Я всегда говорила им, что они могут попросить, и им покажут их кровь через микроскоп. Но они всё равно не верили.

У меня лично если и остались какие-то страхи, то, пожалуй, только подсознательно, те, которые навязаны с детства. Иногда просыпается обида: «Почему именно я, а не кто-то другой. Я же была таким хорошим ребёнком!». Но это абсолютно нормальная реакция любого человека. И всегда беру себя в руки, понимая, что это пройдёт.

 

Милена:

Раньше, до того, как я узнала о своём статусе, я бы нормально отнеслась к человеку, если бы узнала, что у него ВИЧ, общалась бы и дружила, но избегала бы близкого физического контакта. Я бы не стала, например, вступать в отношения с таким человеком. Дистанцию я бы соблюдала.

Сейчас друзья в моём близком окружении знают мой диагноз и относятся к этому нормально. Им по фигу, что у меня ВИЧ. С мои другом, у которого есть проблемы со здоровьем, мы даже шутим по-чёрному, кто первый умрёт) У меня очень хорошие друзья, с которыми обо всём можно поговорить. Любую проблему в моей жизни, которая могла бы погрузить меня в депрессию, мои друзья помогают переводить в шутку.

На самом деле, я стала более ответственной. Ты чувствуешь больше ответственности за других, более осторожен. Каждый контакт, прикосновение важны. Ты боишься, что можешь что-то сделать не так, навредить.

Чем вы занимаетесь и какие у вас планы на будущее?

Лили:

Я помощник бухгалтера. В 11-м классе параллельно отучилась на частных курсах, так как в школе, мягко говоря, ничему толком не учили.

Вообще я человек творческий, не люблю цифры. Но обучиться бухгалтерии меня уговорили родители, так как это востребованная профессия, которая сможет всегда приносить мне какой-то доход, позволяя при этом развиваться в творчестве. Так и получилось — сейчас я работаю, но для себя рисую, пишу рассказы.

У меня нет конкретных планов. Я начала плыть по течению. Два раза строила какие-то большие планы, мечтала, но многие мечты разрушались из-за разных жизненных обстоятельств.

Так случилось, когда узнала о своём ВИЧ-статусе. Я была типичной девочкой из узбекской семьи, которая мечтала поскорее выйти замуж, родить детей. Это была для меня идеальная жизнь. Когда только узнала о статусе, ещё не обладая всей информацией, решила, что этим мечтам конец, для меня это недоступно. Думала, что я — какой-то изъян общества.

Сначала я не ходила ни к психологу, ни в группы поддержки. Мне, конечно, говорили, что я могу жить нормальной жизнью, выйти замуж. Но я отвергала эти идеи. Мне ещё и казалось, что я не смогу работать. Но чуть позже, когда я узнала больше, приняла статус, я успокоилась, перестала переживать, всё наладилось. Сейчас я никуда не спешу и верю, что моя душа приведёт меня туда, где я должна быть.

Сейчас понимаю, что могу иметь и семью, и детей. Но на данный момент больше интересуюсь своей жизнью, карьерой, учёбой, помощью родным.

Милена:

Я поступила в институт по художественному направлению. Творчество всегда было у меня в жизни. Давно писала тексты песен, теперь пишу стихи, а недавно стала рисовать.

Моя мама обрадовалась, когда узнала, что я рисую. Она хотела, чтобы я стала архитектором или дизайнером, так как не смогла сама этим заниматься. Моя тетя тоже творческий человек. А отец — врач, хотя позже я узнала, что и он пишет стихи.

До того как узнала о своём статусе, я хотела стать врачом, как папа, возможно, психологом. Это желание было с детства, много про медицину мне рассказывал папа, и он сам хотел, чтобы я пошла по его стопам. А когда я узнала о своём диагнозе, стала очень много читать и про ВИЧ, и про разные заболевания вообще. Поэтому интерес к медицине стал ещё сильнее. Но я отказалась от идеи быть врачом. Боялась брать на себя ответственность за жизнь других людей. Чувствовала, что за мою жизнь никто не брал на себя ответственность. И боялась, что могу ненароком навредить другим людям. Может, со временем я к этому приду и отучусь на психолога.

 

Согласно законодательству Узбекистана, есть перечень профессий, которыми запрещено заниматься ВИЧ-инфицированным

— Профессии, связанные с приготовлением и переработкой крови и её компонентов; 

— Профессии, связанные с приёмом крови и её компонентов, спермы и грудного молока;

— Профессии, связанные с гемотрансфузией;

— Профессии, связанные со следующими медицинскими процедурами: • инъекции; • диализ; • венесекция; • катетеризация; 

— Профессии, связанные с косметическими и пластическими операциями; 

— Профессии, связанные со стоматологическими процедурами;

— Профессии, связанные с родами;

— Профессии, связанные с абортом и другими гинекологическими операциями;

— Профессии, связанные со стрижкой волос и бороды, пирсингом, маникюром, педикюром и татуажем

Вместе с тем из Перечня исключены следующие виды деятельности (то есть люди, живущие с ВИЧ, могут этим заниматься): 

— связанные с диагностикой и лечебно-профилактическими процедурами (азигография, абсцессография, интубация, эндоскопия, бронхоскопия, эзофагоскопия, ректороманоскопия, колоноскопия, исследование желудка и двенадцатиперстной кишки при помощи зонда и промывание кишечника, промывание при помощи шприца жанне, проверка на аллергию, пункция, вакцинация, иглотерапия, судебно-медицинская экспертиза живых лиц, мойка медицинских и косметических инструментов);

— работы по оказанию медицинской помощи (перевязка и промывание ран, оказание помощи больным с ожоговой травмой);

— услуги, оказываемые населению (уход за новорождёнными, а также тяжелобольными, работа с дошкольниками и их воспитание);

— производство вакцин и фармацевтической продукции;

— массажные процедуры;

— контактные виды спорта (бокс, кураш, восточные единоборства, рукопашный бой)

Моя главная мечта — хоть немного изменить мировоззрение людей через мультипликацию, рекламу, книги. Хочу говорить на тему буллинга. Буллинг начинается в детстве, но очень много ребёнок перенимает, смотря на поведение своих родителей. И донести что-то до детей проще через мультфильмы. Но я вижу, что в наших узбекских мультиках такие темы не обсуждаются. Если моё творчество изменит что-то хотя бы для одного процента людей, я буду счастлива.

Что бы вы хотели изменить в том, как говорят о ВИЧ в обществе или СМИ?

Милена:

Хотелось бы, чтобы давали больше подробностей, перестали давать ложную, плоскую информацию…

 

Лили:

…Например, о том, что ВИЧ однозначно приведёт к смерти через девять месяцев.

Хотелось бы донести людям, что жить с ВИЧ не страшно. Чтобы все понимали, что ВИЧ может быть у обычных людей из нормальных семей, которые ведут нормальный образ жизни, не имеют зависимостей.

Люди думают, что, если у тебя ВИЧ, значит, ты делала что-то плохое.

Если соседи или более традиционная консервативная родня узнает, что у тебя ВИЧ, никто не подумает, что тебя могли заразить в больнице, что причина может быть в халатности врачей или ошибке. Все решат, что ты гуляла с парнями или кололась. Все будут относиться к тебе как к заразной и распускать слухи о том, какая ты нехорошая девушка.

Люди должны понимать, что нельзя заразиться ВИЧ от разговора с человеком или если ешь из одной посуды. Но люди не хотят этого понимать, особенно в нашем обществе.

 

Милена:

Даже психологи не всегда могут достучаться до людей. Об этом очень много говорят и с родителями, и в группах поддержки, но всё равно остаются те, кто считает, что, если я подышу на человека, то он заразится. Потому что они где-то что-то прочитали в интернете. До сих пор, если в поисковике забить ВИЧ, появляется тонна ложной информации.

Сотрудник Ishonch va hayot:

В информационном поле нет чёткого разграничения между ВИЧ и СПИД. Отчасти из-за этого в обществе есть такое отношение, как описывают девочки.

Если человек принимает АРВ-терапию, она подходит и он здоров, то основная сложность жизни заключается не в самом вирусе или сопутствующих заболеваниях, а в стигме извне. Она очень сильно давит как на людей с ВИЧ, так и на их семьи.

Когда ребёнок должен узнать о своём статусе?

Сотрудник Ishonch va hayot: 

Есть мировая практика и рекомендации ВОЗ на этот счёт. Ребёнка нужно подготавливать с девяти лет. То есть объяснять, что ему нужно пить лекарства, потому что есть проблемы со здоровьем. Мягко готовить его. 

А с 12 лет нужно начинать говорить конкретно, подводя к раскрытию статуса. 

Мы сталкиваемся с такими кейсами, когда людям до 20 лет не говорят об их статусе. И уже взрослый человек узнаёт, у него не столько расстройство из-за самого диагноза, сколько травма, что родные скрывали частичку его самого. 

Но есть момент законодательный. До 18 лет даже сотрудник СПИД-центра не может рассказать самостоятельно несовершеннолетнему о его статусе. Это должно происходить исключительно с позволения и в присутствии родителей или опекунов. Таков протокол не только в нашей стране, но и на территории Восточной Европы и Центральной Азии. 

Врачей или психологов, соцработников всегда предупреждают, если ребёнок не знает о своём статусе. По сути все ходят вокруг да около, не озвучивая диагноз. 

Проблема в том, что, если родитель не готов, заставить его поговорить с ребёнком невозможно. И пойти в обход родителя, рассказав ребёнку, нельзя. 

Это очень сложный пласт работы с родителями. И здесь невозможно осуждать и критиковать их, потому что принятие у всех происходит по-разному. Кому-то нужна целая жизнь. 

Конечно, когда врачи или другие сотрудники сталкиваются со случаями, когда уже совершеннолетний человек не знает о своём статусе, то уже стараются говорить пациенту, так как закон это не запрещает. Ведь есть риск того, что человек, не зная о том, что у него ВИЧ, может заразить другого. Этот риск повышается, когда человек начинает половую жизнь. И тогда, так как у нас передача ВИЧ криминализирована, он может понести наказание.

Статья 113 УК РУз:

«Заведомое поставление в опасность заражения или заражение ВИЧ-инфекцией/СПИД — наказывается лишением свободы от пяти до восьми лет.

Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией/СПИД вследствие невыполнения или ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей — наказывается штрафом от ста до двухсот базовых расчётных величин или обязательными общественными работами от трёхсот шестидесяти до четырёхсот восьмидесяти часов или исправительными работами до двух лет либо ограничением свободы от двух до пяти лет или лишением свободы до пяти лет».

 

Надо отметить, что и международные организации, и Ishonch va hayot выступают за отмену уголовного наказания за заражение ВИЧ, обращая внимание на неточность определений и непринятие во внимание важных аспектов. Предлагается использовать статьи об общем вреде здоровью. 

Важно, что наличие специальной статьи, связанной с распространением венерических заболеваний и ВИЧ-инфекции, является прямым нарушением конфиденциальности диагноза. Также в УК РУз определение заведомости отсутствует (содержится лишь в Комментарии к УК РУз), и при этом данное определение не проясняет, какую форму умысла предполагает заведомость, поскольку знание собственного ВИЧ-положительного статуса не является достаточным основанием для определения формы умысла. 

Также важно сказать, что ни в УК РУз, ни в Комментариях к УК РУз нет перечня обстоятельств, которые должны учитываться при установлении виновности и меры наказания. К ним в соответствии с международными рекомендациями должны относиться приём АРВТ, наличие неопределяемой вирусной нагрузки, использование средств профилактики, информирование о своём ВИЧ-положительном статусе ВИЧ-отрицательного партнёра, наличие информированного согласия ВИЧ-отрицательного партнёра на риск ВИЧ-инфицирования, непонимание ВИЧ-положительным человеком путей передачи ВИЧ и т. д. Говоря о поставлении в опасность инфицирования, Комментарий к УК РУз называет реальную опасность заражения ВИЧ-инфекцией, однако определения «реальной опасности» не даётся, в результате чего даже действия, предполагающие минимальный риск передачи ВИЧ-инфекции (например, половой акт при неопределяемой вирусной нагрузке или с использованием презерватива), могут трактоваться судом как представляющие «реальную опасность» и влечь за собой уголовную ответственность. 

В итоге криминализация ВИЧ подрывает меры, принимаемые государствами как по предотвращению дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, так и по противодействию распространения ВИЧ-инфекции. Криминализация усиливает стигму, связанную с ВИЧ-статусом, и идентифицирует ВИЧ-положительных людей как потенциальных преступников, что, в свою очередь, повышает дискриминацию. Таким образом, страх перед судебным преследованием может удерживать многих людей, живущих с ВИЧ, от получения необходимого лечения и поддержки, препятствует раскрытию информации и повышает уязвимость людей, живущих с ВИЧ, к насилию. (Источник: Анализ законодательства и практики в отношении криминализации ВИЧ-инфекции в Республике Узбекистан) 

Милена:

Мы, когда лежим в больнице, часто сталкиваемся с ситуациями, когда человек уже почти взрослый, но не знает, что с ним, а родитель не говорит.

Однажды со мной лежала шестнадцатилетняя девушка, которая уже жила отдельно от родителей, но мать не говорила ей о её ВИЧ-статусе. Когда я спрашивала, собираются ли они сообщить девушке, мать отвечала, что как-нибудь позже, и даже предлагала нам поговорить с дочерью. Но мы не имеем права этого делать.

Оказывается, когда я лежала в больнице ещё до того как узнала о статусе, моя мама всем в палате и врачам запретила говорить о том, что у меня ВИЧ. Также и родственникам она говорила, что расскажет сама. Но это «сама скажу» продлилось 13 лет. При этом мне самой кажется, что от матери узнать свой диагноз легче, чем от отца, бабушки или врача. Я хотела бы, чтобы мама села со мной и спокойно рассказала мне о моём диагнозе. Но в итоге услышала это от отца, а маму увидела в слезах. И это было не очень приятно.

 

Лили:

Такое происходит очень часто. Я недавно лежала в больнице с двадцатилетней девушкой. Она была в отдельной палате. Мама выходила к нам, плакала. Мы спрашивали: «Почему вы не говорите ей, она же взрослая! Если она случайно узнает от кого-то, то будет винить вас, это будет удар для всех».

Но родители очень боялись, оберегали её, а девушка капризничала, закатывала истерики. Мы, другие пациенты, это всё видим и понимаем, как матери тяжело, но сказать ничего не можем.

Я на самом деле благодарна своим родителям, которые рассказали мне, как только сами узнали.

Чем моложе, тем легче происходит принятие и переживается этот стресс. Даже на нашем примере видно, что наши родители приняли наш диагноз гораздо тяжелее, чем мы.

КТО ЭТО ВСЕ СДЕЛАЛ

Виктория Ерофеева — провела интервью

Борис Жуковский — сделал иллюстрации

Леночка — откорректировала

Выражаем благодарность за сотрудничество ННО Ishonch va Hayot