Статистика, данные и нововведения

По данным UNDP от 1 января 2024 года, в стране насчитывается 48 658 человек, живущих с ВИЧ, из них 41 090 (или 84,4 %) получают антиретровирусную терапию (АРВТ). Доступ к препаратам и терапии предоставляется бесплатно через Республиканский центр по борьбе со СПИДом и 14 региональных СПИД-центров. В 2025 году в Узбекистане зарегистрировано 51 087 человек, живущих с ВИЧ. 

Открытой статистики со стороны государства нет, но в июле 2025 года Законодательная палата приняла поправки, обязывающие пройти обследование на ВИЧ граждан, которые возвращаются в Узбекистан после 90-дневного отсутствия. Аргументы в пользу этого закона строятся на том, что в 2024 году из 1,7 миллиона вернувшихся из-за границы добровольное обследование на ВИЧ прошли 25 %, а наличие вируса было выявлено у 1 512 человек. 

Эксперты направляли аналитическую записку в Законодательную палату Олий Мажлиса Узбекистана во время рассмотрения законопроекта, где указали, как именно новый закон нарушает права человека:

«В условиях страха перед санкциями или депортацией люди могут скрывать свой ВИЧ-статус или избегать тестирования, тем самым повышая риск передачи инфекции. Международный опыт свидетельствует о том, что карательные меры ведут к маргинализации отдельных групп населения и снижению охвата профилактическими и лечебными услугами», — считают эксперты и подчёркивают, что такой подход только усилит стигму и страх людей. В итоге мигранты могут избегать обращения за помощью, включая профилактику, тестирование и лечение, что, в свою очередь, может способствовать дальнейшему распространению инфекции. 

Революция в лечении ВИЧ

За последний год учёные представили результаты многолетних исследований — новые препараты длительного действия: инъекции ленакапавира, которые применяется дважды в год и каботегравир, который применяется раз в два месяца. Лекарства могут изменить подход к лечению и профилактике ВИЧ. Альтернативные методы лечения могут быть полезными для уязвимых групп, однако высокая цена, которая доходит до 40 000 долларов в год, ограничивает доступ к лечению. 

Сергей Учаев, председатель Республиканской неправительственной некоммерческой организации «ISHONCH VA HAYOT» поделился тем, как обстоит ситуация с терапией, как помогает ННО и с чем сталкиваются люди на этапе принятия статуса.

«В Узбекистане борьба с ВИЧ выходит на новый уровень. Принятая стратегия на 2023–2027 гг. (постановление Президента РУз ПП-14 «О мерах по дальнейшему усилению системы противодействия заболеванию, вызванному вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ)») направлена на достижение цели «95–95–95»: чтобы 95 % людей знали свой ВИЧ-статус, 95 % получали терапию и 95 % достигали неопределяемой вирусной нагрузки. Это не просто цифры — это ориентир на здоровье, устойчивость и качество жизни.

Регулярность обследования на ВИЧ зависит от уровня риска: если человек контактирует с факторами повышенного риска или относится к уязвимым группам, обследование рекомендуется чаще. Общий стандарт — раз в год, а при наличии риска ежеквартально или по назначению врача.

Отрицание ВИЧ-статуса — то, с чем сталкиваются практически во всех странах, включая Узбекистан. Это может быть сознательное непризнание диагноза или отрицание самого факта существования ВИЧ-инфекции. Причинами являются стигма, страх, боязнь быть отвергнутыми, потерять работу, столкнуться с дискриминацией. Иногда это форма психологического «бегства» от тяжёлой информации.

В таких случаях люди отказываются от диспансерного учёта, не начинают АРВ-терапию или прекращают её, что несёт риски как для их здоровья, так и для общественного здравоохранения. Также играет роль недостаток достоверной информации — мифы и искажения, распространяемые через неофициальные источники, особенно в интернете.

Наша организация оказывает поддержку людям, живущим с ВИЧ, помогает преодолеть барьеры, связанные со стигмой, страхом и недостатком информации. Одним из важнейших направлений их работы является информационная и психологическая поддержка. Это включает предоставление достоверной информации о ВИЧ и лечении простым, понятным языком, а также организацию групп взаимопомощи, где участники могут услышать реальные истории других людей, живущих с ВИЧ, и почувствовать, что они не одни. Кроме того, ННО предлагают психологическое консультирование, в том числе с участием равных консультантов — тех, кто сам прошёл путь принятия диагноза и терапии.

Работа с близким окружением также имеет большое значение. Вовлечение членов семьи помогает создать атмосферу поддержки и понимания, а семейные консультации снижают напряжение и страхи, связанные с диагнозом. Это особенно важно в контексте культурных и социальных особенностей, где принятие статуса может быть затруднено.

ННО активно занимаются адвокацией и снижением стигмы. Они создают безопасную среду, где человек может открыто говорить о своём статусе, и взаимодействуют со СМИ, лидерами мнений и медицинскими учреждениями, чтобы изменить общественное восприятие ВИЧ и уменьшить дискриминацию.

ННО помогают людям вернуться под наблюдение врачей без давления, сопровождают их на этапе начала или возобновления антиретровирусной терапии, используя подход «равный — равному», который мотивирует и укрепляет доверие.

В Узбекистане действительно фиксируются случаи, когда пациенты сознательно отказывались от терапии или утверждали, что диагноз ошибочен. РННО «Ishonch va Hayot» решает такие ситуации через индивидуальное равное консультирование и закрытые группы поддержки. Именно там человек впервые слышит живой опыт других ЛЖВ и меняет своё отношение.

Есть позитивные примеры: после участия в группе поддержки или беседы с равным консультантом люди принимают диагноз, начинают лечение и со временем сами становятся волонтёрами, активистами или сотрудниками организации.

Что касается статьи за распространение — статья 113 часть 4 Уголовного кодекса Республики Узбекистан предусматривает наказание от 5 до 8 лет лишения свободы за заведомое или умышленное заражение ВИЧ или создание угрозы заражения. Приведу в пример несколько кейсов из нашей практики. 

ВИЧ‑позитивная парикмахерша обвинялась в распространении инфекции. Благодаря экспертизе удалось доказать отсутствие умысла, и медицинская защита в сочетании с общественным освещением сыграли ключевую роль.  

ВИЧ‑позитивный мужчина получил наказание в виде домашнего ареста на 3 года вместо 8 лет — благодаря работе юристов.  

В случае с несовершеннолетним молодым человеком суд назначил 5 лет условно с испытательным сроком 2 года.  

Бывали случаи, когда наказание назначалось даже при отсутствии заражения или несмотря на согласие партнёра.

Организация оказывает юридическую защиту, адвокатскую помощь, представляет интересы в суде, взаимодействует с медиками, СМИ и общественными структурами».

Своей историей о том, как принять статус, как интегрировать терапию в жизнь и как помогла группа поддержки, поделилась Оксана Руснак — ВИЧ-активистка, сооснователь приюта для бездомных животных «Гавчег».

«Я узнала о своём статусе в ходе планового обследования. Я была шокирована. Казалось, что жизнь закончилась, — слёзы, страх, растерянность. А потом пришло осознание: ну и что теперь? Люди живут с этим. Тогда я ещё ничего не знала ни о терапии, ни о самом ВИЧ — просто продолжала жить, как раньше.

Я вела обычную жизнь, зная о своём статусе, но не стремилась узнать больше о лечении. Всё изменилось, когда я заболела туберкулёзом. Именно тогда впервые задумалась о необходимости терапии, в том числе антиретровирусной. Тем более, она уже была доступна и бесплатна.

С тех пор принимаю терапию. Конечно, моя жизнь изменилась: я стала регулярно проходить обследования, сдавать анализы каждые полгода или год, обращаться к узким специалистам при необходимости. Но могу сказать, что хуже от этого не стало. Наоборот — когда терапия начала работать, я почувствовала себя полноценным человеком. Поняла, что могу жить полной жизнью, и лекарства помогают организму, а не разрушают его.

Сейчас, оглядываясь назад, понимаю: прошло уже больше десяти лет с начала терапии. И да, жалею, что не начала раньше — удалось бы избежать многих проблем. Но тогда просто не было информации. В интернете было много мифов, ложных утверждений, даже отрицание самого существования ВИЧ. Сейчас же тот, кто интересуется, может найти достоверную информацию. 

Сегодня ситуация с информированием и тестированием значительно улучшилась. Например, наша организация ННО «Ишонч ва хаёт», где я долго работала равным консультантом и остаюсь активным членом, вносит большой вклад в распространение правдивой информации. Мы публикуем проверенные материалы на наших страницах в Facebook, Instagram, Telegram.

Бывают случаи, когда женщины после родов не могут приехать за лекарствами — ребёнок маленький, после кесарева, нет возможности. Тогда наш проект «Позитивное материнство» помогает: мы доставляем терапию и заменители грудного вскармливания на дом.

Также у нас есть группы поддержки на базе ННО и других организаций, работающих с ВИЧ и по снижению вреда. Мы проводим группы для женщин: взаимопомощь, информирование, психологическая поддержка. В проекте работает психотерапевт, к которому можно обратиться с любыми проблемами, в том числе послеродовыми.

Сейчас девушки, которые раньше были участницами, сами работают в организации и ведут группы. Это огромный вклад. Мы видим результаты — люди растут, включаются в работу. Не все, конечно, но те, кто активен, продолжают наше общее дело.

Главное — бороться со стигмой и продолжать распространять достоверную информацию, развеивать мифы. Люди должны понимать: это заболевание не страшное. Есть вещи куда страшнее. И с этим можно жить».

Что может сделать каждый?

Если после прочитанного вы захотите пройти профилактическое обследование — обращайтесь в центры по борьбе со СПИДом. Рекомендуем ознакомиться с нашим материалом, где вы найдёте инструкцию о том, куда идти за лечением, как защититься от стигматизации, как передаётся ВИЧ и почему так важно получать терапию. Проверка на ВИЧ может стать для вас профилактической, и так вы будете в курсе вашего состояния здоровья. 

Несмотря на то, что борьба с вирусом длится с 1980-х годов, уровень осведомлённости населения до сих пор низок и оставляет желать лучшего. Своевременное тестирование, информированность и отсутствие стигмы — ключ к эффективной борьбе с предрассудками и низким уровнем информирования.