«Я начал кашлять кровью». Истории узбекистанцев, переболевших туберкулезом
24 марта весь мир отмечает Международный день борьбы с туберкулезом. Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения, Узбекистан входит в топ-30 стран с высоким бременем туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью. Однако за последние годы количество выявленных случаев сократилось со 120 на 100 000 человек в 2005-м до 94,52 в 2020 году. Хук собрал истории людей, которые переболели туберкулезом и вернулись к нормальной жизни.
А., болел туберкулезом в 2011 году
В 2011 году сначала чем-то заболел мой одногруппник. Он так и не сказал, чем болел, но месяц или два его не было на занятиях. Подозреваю, что у него был туберкулез, так как он кашлял. Через три-четыре месяца после его возвращения заболел и я.
Все началось с небольшой температуры, кашля. Самочувствие было нормальным. Потом появилась слабость, потеря веса, начал потеть по ночам. Через два месяца при кашле появилась кровь, и я сразу же отправился на рентген. У меня обнаружили инфильтрат (скопление в тканях организма клеточных элементов с примесью крови и лимфы). У моих родственников и одногруппников тоже взяли анализы, но ничего не нашли. Возможно, мой иммунитет был ослаблен хроническим заболеванием, незадолго до этого я получил переохлаждение.
Заболевание стало полной неожиданностью для меня и родных. Было много слез. На учебе пришлось взять академический отпуск. Признаюсь, на тот момент я имел лишь поверхностное представление о туберкулезе и считал, что смертность от него очень высока.
На следующий день после рентгена я оказался в диспансере. После общения с лечащим врачом, изучения литературы я понял, что моя жизнь и успех лечения зависят от правильно подобранной терапии и строгого соблюдения рекомендаций врача.
Лечение в диспансере было абсолютно бесплатным. Меня это, признаться, очень удивило. Единственное, первую неделю я покупал препараты для остановки кровотечения и что-то для укрепления организма. Иногда лекарства, выдающиеся на день, заканчивались. Их выдавали бы на следующий день в любом случае, но в такие моменты я покупал их самостоятельно, чтобы не пропускать прием. Да и в целом они были не такие дорогие.
Первое время мне кололи уколы для остановки кровотечения, ставили питательные капельницы, так как аппетита не было совсем. Других процедур не было, только по утрам пил таблетки. Днем выходил на прогулку. Еще каждые две недели сдавал мокроту на посев.
Врачи поддерживали меня, говорили, что я обязательно поправлюсь, поэтому я и сам верил в лечение. Не ощущалось какого-то негатива. Да, была медсестра, которая относилась к некоторым больным как к безысходным, но в целом никто не показывал какой-то неприязни к пациентам. Мои друзья и однокурсники навещали меня, подбадривали и говорили, что все будет хорошо.
Моя семья не сильно афишировала заболевание. Многие родственники и знакомые не знали о моей болезни. Отчасти из-за предрассудков о туберкулезе. У нас ведь у самих они были до этого.
Через месяц меня выписали и перевели на домашнее лечение. Раз в месяц я приходил в диспансер, и мне давали бесплатно часть лекарств. Остальное покупал сам. Строго соблюдал график приема лекарств. Малейшее отклонение от графика или пропуск дозы могут вызвать резистентность, что повышает риск смертельного исхода.
«Изониазид», «Пиразинамид», «Рифампицин» — названия лекарств навсегда останутся в моей памяти. За девять месяцев я не пропустил ни одного дня, ни одной таблетки. Побочных эффектов от них не было, и спустя время меня признали здоровым. Знаю, что у кого-то бывают побочные эффекты не от самой болезни, а от лекарств, но мне очень повезло. Благодаря грамотному лечению, соблюдению режима приема препаратов туберкулез отступил. Даже на рентгене ничего почти не видно.
Каждый год я делаю рентген. До сих пор остался небольшой страх, когда вдруг поднимается температура или появляется кашель. Но я сразу же иду к врачу на осмотр.
Те, кто только столкнулся с болезнью или проходит лечение: не отчаивайтесь, туберкулез излечим. Соблюдайте все требования врачей, правила приема лекарств. Не занимайтесь самолечением и не крошите таблетки в кашу (некоторые больные крошат таблетки якобы для «лучшей усвояемости», но тот же «Рифампицин» должен усвоиться ближе к кишечнику, а не в желудке). Сейчас я женат, у нас есть ребенок, и о туберкулезе мне напоминает только сверток с рентгеновскими снимками за последние 11 лет, который я до сих пор храню.
А., болел туберкулезом трижды: в 2011, 2013 и 2018 годах
Впервые заболевание у меня нашли в 2011 году при плановой диспансеризации в медицинском центре работодателя. Оттуда меня отправили в районный тубдиспансер, где мне открыли больничный лист. Так как у меня была закрытая форма туберкулеза, от госпитализации я отказался и проходил лечение амбулаторно. Состояние наших больниц оставляло желать лучшего, а я люблю находиться в комфортных условиях. Лечение туберкулеза требует полного покоя, отсутствия любых перегрузок и стресса. Такую спокойную обстановку можно обеспечить только в домашних условиях. Да и в силу особенностей моего характера я склонен большую часть времени находиться дома.
Лечение сформировали по советской системе — на тот момент программа DOTS (Directly Observed Treatment Short-course — строго контролируемое лечение коротким курсом химиотерапии) у нас была распространена слабо. Мне назначили пять антибиотиков (среди них «Изониазид», «Рифампицин», «Этамбутол» и другие), а также поддерживающее лечение — витамины и гепатопротекторы. Дважды в день приходила медсестра ставить укол и капельницы.
Все лекарства я покупал самостоятельно, со стороны диспансера за курсом лечения особо не следили и не контролировали. Само лечение туберкулеза заняло три месяца и еще три была поддерживающая восстановительная терапия. Проблема в том, что бацилла живучая и устойчивая к лекарствам, поэтому нужны очень сильные антибиотики для подавления активного процесса.
О туберкулезе знала моя семья и близкие друзья. В целом отреагировали нормально, предложили помощь и любую поддержку. А вот врач был достаточно равнодушным, действовал строго по стандартной схеме и не интересовался ходом лечения и его результатами. В марте я заново сделал рентген за свой счет, отнес результаты в тубдиспансер и получил разрешение вернуться к работе.
В июне 2013 года я начал кашлять кровью. Снова отправился на рентген, и там нашли заражение шестого сегмента правого легкого. Врач в диспансере сразу же направил меня к фтизиохирургу с рекомендацией удаления части легкого в Институт фтизиатрии и пульмонологии. Фтизиохирург рекомендацию подтвердил и предложил лечь в стационар для обследования.
Я отказался и решил попробовать нетрадиционные методы лечения. Мне порекомендовали врача, которая подобрала мне индивидуальную схему БАДов, в нужных дозах, чтобы минимизировать последствия химиотерапии. Также я пил те же лекарства (антибиотики), что и в прошлый раз, но тоже с индивидуальной дозой. Сами лекарства очень сильные, и их побочные эффекты могут проходить очень долго. Снижается активность организма, сильно страдает либидо и потенция.
Через два месяца я снова сдал рентгенографию. Врач была в шоке, от туберкулеза ничего не осталось. Никто так и не смог объяснить, что это было, лечение туберкулеза всегда занимает минимум шесть месяцев, а тут все признаки ушли за два. Единственное объяснение — БАДы.
В ноябре 2018 года я сильно простудился. Сделал МСКТ и получил направление в тубдиспансер. Врачи увидели начало активного размножения палочки Коха, отрыли мне больничный и назначили лечение по схеме DOTS. Все лекарства выдавали бесплатно в поликлинике по месту жительства, остальные поддерживающие препараты я покупал самостоятельно.
Антибиотики переносились очень тяжело: если принимать по четыре таблетки утром одновременно, то потом начинается тошнота, появляется слабость и головокружение. Из-за этого я пил по две таблетки с перерывом в час.
В целом лечение проходило стандартно, у меня уже был опыт. Активный процесс подавили, и три месяца я получал поддерживающую терапию. Снова сделал МСКТ, выявили полное выздоровление и сняли с учета в диспансере. На лекарства в этот раз я потратил около 500 тысяч, но за счет высокого разряда в номенклатуре должностей мой больничный компенсировался в полном объеме. За весь период я потратил около миллиона, включая стоимость МСКТ.
В июне прошлого года я заболел коронавирусом, сдал МСКТ, но поражения легких не было вообще. Легкие были в отличном состоянии, за исключением кальцинатов (капсуловидные скопления солей кальция в паренхиме легких) после туберкулеза. Поэтому коронавирус никак не повлиял на мое состояние.
Сейчас я чувствую себя нормально, но ежегодно сдаю МСКТ для профилактики, так как при любом стрессе или болезни может случиться рецидив. Также после туберкулеза нельзя заниматься активными видами спорта, можно плавать и заниматься ходьбой. Нельзя загорать и получать большие дозы ультрафиолета, поэтому лучше пользоваться кремом от загара.
Симптомы туберкулеза и его профилактика
К первым признакам заболевания туберкулезом можно отнести:
• Длительный (более двух-трех недель) сухой кашель или с выделением мокроты и примесью крови
• Потеря аппетита, снижение веса и общее недомогание
• Периодическое повышение температуры, общая усталость, обильное потоотделение.
Единственный способ выявить болезнь на ранней стадии — регулярные флюорографическое, рентгенологическое и бактериологическое исследования.
Р., болел туберкулезом в 2020 году
У меня обнаружили открытую форму туберкулеза в 2020 году. Я не скрывал свое заболевание от родственников и друзей. Все относились ко мне с понимаем и сочувствием, желали скорейшего выздоровления. Лечился в государственном туберкулезном диспансере, потому что у нас нет частных клиник, готовых брать таких пациентов. Вообще наше государство держит руку на пульсе в этом плане и серьезно относится к профилактике туберкулеза.
Никакого осуждения и брезгливости от врачей не было. Все лекарства я получал бесплатно под роспись и пил таблетки строго под присмотром медицинского персонала. Насколько я знаю, купить противотуберкулезные лекарства в аптеках попросту невозможно, и больные вынуждены обращаться в диспансеры, если хотят вылечиться. Помимо лекарств, я получал витамины для поддержания иммунитета. Знаю, что кому-то время от времени откачивают жидкость из легких, но сам с таким не сталкивался.
В больнице я провел два месяца. После выписки приезжал каждый месяц в течение полугода на обследование: сдавал контрольные анализы, флюорографию и прочее. Через год после выявления заболевания у меня взяли финишные анализы и сняли с учета.
Как Узбекистан борется с туберкулезом
На сегодняшний день точных данных о туберкулезе в Узбекистане в открытом доступе нет. ВОЗ отмечает, что пандемия коронавируса усугубила ситуацию: многие пациенты не имели возможности получить своевременную помощь, участились случаи передачи заболевания внутри семей.
24 марта 2022 года Министерство здравоохранения Узбекистана получило от Агентства США по международному развитию (USAID) 16 аппаратов GeneXpert для генно-молекулярной диагностики туберкулеза. В декабре прошлого года было передано 30 аппаратов. GeneXpert выявляют устойчивость микробактерий туберкулеза к рифампицину — одному из распространенных антибиотиков для лечения болезни. Результаты анализов должны помочь врачам скорректировать курс лечения пациентов. Аппараты для тестирования распределят по 50 районам Узбекистана, охватив более девяти миллионов человек.
Также в Каракалпакстане международная организация «Врачи без границ» реализует вместе с Министерством здравоохранения программу комплексной помощи и внедряет инновации, помогающие сократить курс лечения туберкулеза. Подробнее о работе организации мы писали тут.
К 2025 году правительство стремится снизить заболеваемость туберкулезом на 50%, а смертность — на 75%.