Жизнь после ампутации в Узбекистане: как обстоят дела с протезированием конечностей
В Узбекистане более 22 тысяч людей нуждаются в протезировании, из них более 5 тысяч — в протезировании руки. По закону пациенты после ампутации могут получить протез бесплатно. Но по большей части эти протезы конечностей достаточно примитивны, служат лишь для того, чтобы скрыть ампутированную руку или ногу, и не позволяют вести нормальный образ жизни. Бионических протезов в стране не производят на государственном уровне, а частные стартапы не могут развиться.
Журналистка Юлия Петрова попыталась разобраться, почему в Узбекистане настолько печальная ситуация с протезированием, как живут люди после ампутации, какая организация занимается развитием протезирования и почему частные инициативы не очень помогают.
С какими проблемами сталкиваются люди с ампутированными конечностями?
Диляфруз в детстве поставили диагноз полиомиелит, поэтому левая нога была поражена параличом. До 12 лет она передвигалась с помощью трости, ей было сложно подниматься по лестнице, в итоге она не смогла сама ходить в школу.
Тогда семье девушки помог врач из США, который пообещал ей сделать протез бесплатно. У Диляфруз появилась мотивация, желание жить и бороться.
«Я училась ходить заново: делала специальные упражнения, ходила с протезом. Через месяц смогла передвигаться самостоятельно, без трости, но с протезом. Окончила колледж, поступила в вуз. Я поняла, что, несмотря на своё состояние, нужно найти себя в этой жизни и не обращать внимание на окружающих. У меня только физические ограничения, но ментально я способна на всё».
Диляфруз рассказала, что люди с проблемами опорно-двигательной системы сталкиваются со многими проблемами, в том числе с отсутствием условий для мобильности людей с дополнительными потребностями. Но главное — это безработица.
По словам героини, в последнее время принято достаточно много перспективных законов, которые могут решить проблемы людей с ОВЗ. Стали появляться государственные клиники, которые могут помочь с косметическими протезами бесплатно.
«Людям с ОВЗ нужны современные протезы. Они позволяют свободно передвигаться без вспомогательных средств, с ними можно бегать, работать, подниматься по лестнице и даже водить автомобиль. Цена одного такого протеза — от 70 миллионов сумов. Если производители уменьшат стоимость, то у многих может появиться стимул бороться за свою жизнь».
Что делает государство?
Чтобы рассчитывать на законную помощь государства после процедуры ампутации человек должен обратиться в поликлинику для получения группы инвалидности. Затем — в Медико-социальную экспертную комиссию (или в педиатрическую социальную экспертную комиссию, если протез нужен ребёнку) по месту жительства и написать заявление на получение протеза.
Национальный центр реабилитации лиц с инвалидностью изготавливает и выдаёт протезы бесплатно.
Однако эти протезы косметические, то есть человек не может двигать рукой, это лишь муляж с силиконовой накладкой, который скрывает отсутствие конечности у человека. Такой протез со временем чернеет и приходит в негодность.
По постановлению Кабмина № 411 от 01.07.2021 г. инвалидам с ампутированными конечностями механические протезы выдаются раз в два года, детям — ежегодно по мере роста.
В 2018 году ООН провели анализ ситуации с детьми и взрослыми с инвалидностью в Узбекистане. Исследование ООН показало:
• Многие из технических средств реабилитации, которые нужны людям с инвалидностью, в настоящее время недоступны. Из 34 возможных технических средств реабилитации, вспомогательных устройств и изделий в Узбекистане только 14 предоставляются правительственными организациями. В основном это вспомогательные приспособления для передвижения и самообслуживания.
• Только 26,9 % нуждающихся имеют инвалидную коляску. Как остальные 73,1 % людей с инвалидностью решают свои проблемы без колясок, неизвестно.
• Всего 21,5 % нуждающихся в технических средствах реабилитации имеют доступ к вспомогательным устройствам.
• Только 2,8 % людей с инвалидностью получили помощь от правительственных организаций.
• 0,03 % лиц пользуются автомобилями, адаптированными для инвалидов, которые были предоставлены государством более 30 лет назад.
Председатель Ассоциации инвалидов Узбекистана Ойбек Исаков:
«Да, государство выделяет коляски, костыли и протезы бесплатно, но они очень плохого качества. Использовать их практически невозможно. К тому же государство не может охватить всех инвалидов, поэтому многие остаются без помощи и люди вынуждены покупать себе протезы сами.
На одну коляску государство выделяет $500, но на тендере на эти деньги покупают две коляски вместо одной. Таким образом, они приобретают плохие аппараты, которые могут довольно легко сломаться, а в случае поломки человек с ОВЗ не может обратиться в службы сервиса, так как их просто нет.
Чтобы выйти из этой ситуации, мы предлагаем выдавать выделенные инвалидам деньги на руки (о монетизации льгот и сложностях с этой практикой мы писали тут), чтобы человек с ОВЗ мог сам приобрести себе аппарат, который ему подходит. Нуждающийся может добавить ещё $200 к уже выделенным $500 и купить электроколяску. На костылях, которые выпускают в нашей стране, также очень неудобно ходить».
Кто выделяет средства на развитие протезирования и как они распределяются
В 2021 году был создан Общественный фонд по поддержке детей. Цель организации — выявить детей, находящихся в сложной ситуации, нуждающихся в социальной защите и материальной помощи. Фонд обеспечивает детей из нуждающихся семей и с ограниченными возможностями бесплатными лекарствами, медицинскими и протезно-ортопедическими изделиями, а также занимается образованием детей с физическими или психическими отклонениями.
На выполнение поставленных задач в 2021—2022 годах выделили 100 миллиардов сумов из госбюджета. До января 2021 года фонд освободили от таможенных платежей на лекарства, медицинское оборудование и протезы, которые ввозятся для детей из зарубежья.
Всего государственное финансирование здравоохранения в 2021 году составило 21 047,8 млрд сумов. В 2022 году в сферу здравоохранения намечено направить 22 827,6 млрд сумов. Из них 79,8 млрд сум пойдут на дальнейшее улучшение качества медикосоциальных услуг, оказываемых лицам с инвалидностью. Расходы на лекарственные средства и медицинские изделия, вакцины и бакпрепараты составят 2 474,1 млрд сум.
Редакция Хук пыталась выяснить, какая часть бюджета направляется на изготовление или закуп протезов конечностей, какая структура распределяет финансы и почему большая часть инвалидов остаётся без поддержки.
26 июля мы узнали у сотрудника Министерства финансов, что Минфин выделяет средства Агентству по развитию медико-социальных услуг при Минздраве, которое и занимается распределением бюджета.
27 июля мы позвонили в call-центр Агентства. Нам предоставили адрес их сайта, который не работает. На странице в Facebook агентства есть ссылка на другой сайт, но и она нерабочая. На просьбу дать контакт сотрудника, который мог бы ответить на наши вопросы, оператор сказала: «Сейчас никто не работает» и посоветовала обратиться в Минздрав.
Мы обратились в Минестерство здравоохранения как вышестоящую организацию. Номера замминистров и пресс-секретаря были недоступны. Мы написали заявление в приёмную Минздрава. 15 августа нам ответили, что Минздрав подобными вопросами не занимается, и сказали обратиться в Агентство по развитию медико-социальных услуг. То же самое нам посоветовали в Центре реабилитации.
В этот же день мы снова позвонили в Агентство. Оператор записал данные и пообещал передать специалистам и связаться через два-три дня. На 21 августа ответа мы не получили. На наши звонки в организации не отвечают.
Почему в Узбекистане нет высокотехнологичных протезов
Современные технологии позволят изготавливать не просто муляж, а работающую конечность и даёт людям возможность вести нормальный образ жизни.
Экзоскелет – это механизм, который работает при помощи системы электродвигателей, рычагов, гидравлики и других технологических решений. Экзоскелеты помогают двигаться пациентам с нарушениями опорно-двигательного аппарата и нервной системы в нижней части тела. Они управляются при помощи кнопок, расположенных на костылях, и приводятся в движение благодаря сигналам от датчиков и электромиограммы
В декабре 2021 года нижегородская компания «Реабилитационные технологии» договорилась с Агентством по развитию медико-социальных услуг Узбекистана о поставках в республику 14 экзоскелетов для медицинского применения. Начало поставок изделий в Узбекистан было намечено на первую половину 2022 года. Одновременно с этим специалисты «Реабилитационных технологий» должны были обучать местных медиков особенностям работы с экзоскелетами. Такая модель стоит около 25 тысяч долларов, что в несколько раз дешевле мировых аналогов.
Когда мы общались с сотрудниками Центра реабилитации, нам говорили, что экзоскелетов в их распоряжении нет.
Другое устройство — бионический протез руки. «Устройство работает за счёт того, что специальные датчики считывают электрический потенциал, вырабатываемый во время напряжения сохранившихся мышечных тканей руки и передают его в микропроцессор. Микропроцессор обрабатывает информацию при помощи компьютерных алгоритмов, за доли секунды формирует команды и направляет их в двигатели (моторы), которые и приводят в движение активные части протеза».
Бионические протезы стоят от 22 тысяч долларов, так как в них стоят швейцарские моторы, гарантия на которых более 30 лет. Один швейцарский мотор стоит от двух тысяч долларов, на одну бионическую руку таких моторов нужно пять. Для жителей Узбекистана, особенно живущих в регионах, это слишком дорого.
В Узбекистане не производят бионических и других современных протезов на государственном уровне. Врачи Центра реабилитации не дали нам подробного ответа на вопрос о том, почему так обстоят дела, ограничившись объяснением: «Отсутствует база протезирования».
Частный стартап по изготовлению бионических протезов
Мы пообщались с Фирдавсом Нематзодой — инженером, чей стартап должен был подарить шанс людям с ампутированными руками. Он рассказал, почему в итоге проект не получил необходимого развития.
«Проект по созданию дешёвого бионического протеза руки был моей дипломной работой по окончании бакалавриата. Я учился на факультете компьютерной инженерии, меня давно интересовало создание бионических протезов. Многие меня спрашивали, зачем изобретать велосипед. Я отвечал, что велосипед есть, но он очень дорогой.
Я хотел сделать аналог, который будет стоить в пять—шесть раз дешевле, чем зарубежные протезы. Наша команда выиграла конкурс стартапов, нам выделили 500 миллионов сумов на первые восемь протезов. Мы вкладывали и собственные финансы, не получали выгоду от проекта».
На изготовление одного протеза уходит от трёх до шести месяцев. Сначала специалисты делают 3D-снимок руки, создаётся корпус. Самое сложное, по словам Фирдавса, это считывать импульсы человека. После этого инженеры пишут код, а затем его корректируют и разрабатывают сам механизм.
Команда Фирдавса решила заменить дорогие моторы на аналоги с AliExpress. Их стоимость не превышала шести долларов за штуку. Корпус вместо железа делали из стекловолокна.
Таким образом, протез работал исправно, его гарантия составляла год, но после поломки можно было заменить моторы за 50 долларов. Иногда протез всё же подводил: не получалось взять мелкие предметы под нужным углом. Полная стоимость протеза, как и обещали, составляла от пяти тысяч долларов. Она стала чуть выше во время пандемии коронавируса, когда возникли проблемы с поставками из Китая. Если сам мотор стоит $6, то доставка может обходиться в $100, что увеличивает стоимость.
Поначалу с Фирдавсом стали связываться люди, которые были рождены без руки. Для них решения не было: инженеры берут сигналы из мозга, а у этих людей сигнала просто нет. Позднее для них был разработан другой вариант — механический протез, без электроники. Его стоимость составляла от $500, с помощью протеза можно было делать захват рукой, держать стакан.
По мере развития проекта стало обращаться всё больше людей, но потом они отказывались от устройства из-за высокой цены.
«Большая часть людей из регионов ходит с косметическими протезами или без руки вовсе. Они не могут позволить себе протез дороже $200—300, не говоря уже о $5000. Но снизить стоимость ещё больше не получится. Это не серийное производство, а создание индивидуального устройства, на которое уходит много усилий».
К Фирдавсу обращался мельник-мужчина, потерявший руку на работе, со словами: «Я тоже хочу взять детей на руки». Но когда он узнал цену протеза, то перестал выходить на связь.
Так происходит с большинством граждан, которые нуждаются в протезировании. Всего команда стартапа продала три-четыре протеза.
Кто и как помогает людям с особыми потребностями в Узбекистане?
По данным исследования ООН за 2018 год, несмотря на то, что в Узбекистане активно действует ряд общественных организаций инвалидов, только 18 % людей с ограниченными возможностями считают, что они адекватно представлены своими организациями или ассоциациями. В общем специалисты ООН считают, что «люди с инвалидностью «невидимы», их стесняются и стараются прятать от глаз общественности».
Информация по инвалидности, доступная в ежегодных отчётах Госкомстата, довольно скудна. Не приводятся данные по типу нарушений, возрасту, полу, региону и т. д. Специальные исследования, посвящённые инвалидности или рассматривающие инвалидность как отдельный компонент, не проводятся.
О реабилитации в отчёте ООН написано следующее: «Индивидуальные программы реабилитации разрабатываются нерегулярно, и соответствующий персонал недостаточно подготовлен для их разработки. Имеется острая нехватка немедицинских реабилитационных услуг. Услуги раннего вмешательства в Узбекистане ещё не развиты. Это наносит ущерб развитию детей с инвалидностью в долгосрочной перспективе.
Правительство предоставляет некоторые виды технических средств реабилитации и вспомогательных устройств людям с инвалидностью, но не все, кто в них нуждается, в настоящее время их получают».
Гюльчехра Омонова, студентка 4-го курса химического факультета Национального университета Узбекистана. Её диагноз — двусторонний врождённый отросток бедренной кости — двусторонний диспластический коксартроз 3—4-й степени. У здоровых новорождённых головка бедренной кости входит в полость таза и образует тазобедренный сустав. В её же случае головки обоих бёдер не вошли в полость таза, при рождении они выступали из таза. Единственный способ научиться ходить — это хирургическое вмешательство. Девушка перенесла множество операций, однако они не дали хороших результатов: походка становилась всё хуже, постоянно нужно было лечение. В итоге ей решили поставить эндопротез.
Протез, который носит Гюльчехра, дорогой, стоит около $2600—4800 в зависимости от качества и сроков замены. Цена была очень высокой для родителей Гюльчехры: её папа был рядовым рабочим за границей, а мама домохозяйкой. Семья обратилась за финансовой помощью в несколько государственных структур и благотворительных фондов. В Минздраве и благотворительном фонде «Добрые руки» сказали, что нужно встать в очередь за протезом. Должностные лица университета также были в курсе предстоящей операции и передали семье Гюльчехры 4 миллиона сумов.
В итоге от государства помощи не поступило, протез не выделили. А девушке помогла семья, которая собрала $3000, и фонд «Руки милосердия», который оплатил вторую операцию.
«Я родилась в деревне. Из-за неровностей дорог в нашем посёлке трудно ходить, особенно в плохую погоду. Я могу поскользнуться и упасть в грязь, тогда у меня вылетит или сломается протез.
Мне дали бесплатную комнату в общежитии от университета, но я не могу там жить, так как в здании нет лифта, а спускаться и подниматься мне больно, там нет подходящего для меня унитаза. Я обратилась за помощью к председателю женского комитета университета и заместителю декана по духовным вопросам. Мне сказали, что я могу снять комнату на договорной основе, а государство будет платить 50 % квартплаты. Но основной вопрос, за которым я приходила, они не решили.
Я получила направление на реабилитацию в районной поликлинике и ждала очереди месяц, так как мест не было. Места были заняты людьми без инвалидности, которые проходили лечение на платной основе, то есть места для людей с ОВЗ просто заняли другие люди».
Гюльчехра очень хочет, чтобы государство улучшило условия и инфраструктуру в городах для людей с особыми потребностями и предоставило льготы для людей с инвалидностью: по крайней мере, чтобы власти выделяли необходимые деньги на качественные протезы нуждающимся.