Невидимые для системы: почему людям со слепоглухотой нужна отдельная поддержка
В Узбекистане есть люди, которым не подходят программы ни для незрячих, ни для глухих. Это люди со слепоглухотой — одновременным нарушением зрения и слуха.
Но государство даже не знает, сколько их в стране: отдельного официального учёта людей со слепоглухотой нет. А без учёта невозможно создать систему поддержки, которая будет учитывать их реальные потребности.
27 июня отмечается Международный день слепоглухоты. Генассамблея ООН выбрала эту дату в честь дня рождения Хелен Келлер — слепоглухой американской писательницы и активистки. Разбираемся, почему слепоглухота — это не просто сочетание двух нарушений, какая помощь нужна людям с таким опытом и что мешает создать её в Узбекистане.
Кто такие люди со слепоглухотой?
Слепоглухота — это особая форма инвалидности, при которой у человека одновременно нарушены зрение и слух. При этом она не всегда означает полную потерю обоих чувств.
У разных людей степень нарушения может отличаться: кто-то сохраняет остаточное зрение, кто-то — остаточный слух, а кто-то и то и другое. Поэтому потребности людей со слепоглухотой тоже могут быть разными.
Слепоглухота бывает врождённой или приобретённой. Она может возникнуть из-за возрастных изменений, заболеваний или травм. Одной из наиболее распространённых причин считается синдром Ушера — наследственное генетическое заболевание, при котором врождённая потеря слуха сочетается с постепенным ухудшением зрения.
Важно понимать: слепоглухота не означает полную изоляцию человека от мира. Главная проблема часто не в самой инвалидности, а в отсутствии доступных способов общения, сопровождения и информации.
Без поддержки окружающих и специальных технических средств людям со слепоглухотой сложно выполнять повседневные задачи и участвовать в жизни общества. Даже обычные действия — сходить в магазин, воспользоваться общественным транспортом или поговорить с незнакомым человеком — могут стать серьёзным испытанием.
Но при доступной среде и необходимой помощи люди со слепоглухотой могут учиться, работать, заниматься творчеством и вести активную жизнь.
Один из самых известных примеров — Хелен Келлер. В раннем детстве из-за болезни она потеряла зрение и слух, но смогла окончить колледж, писать книги и стать активисткой за права людей с инвалидностью. Ключевую роль в этом сыграла её учительница Энн Салливан, которая научила Келлер общаться с помощью дактильной азбуки и шрифта Брайля.
Почему им не подходят те же методы, что незрячим или глухим людям?
Потребности людей со слепоглухотой отличаются от потребностей людей только с нарушением зрения или только с нарушением слуха.
Например, жестовый язык может быть недоступен при полной потере зрения. А информация, которую передают голосом, — при тяжёлой потере слуха. Поэтому человеку со слепоглухотой часто недостаточно ни сурдопереводчика, ни обычных программ для незрячих людей.
Им нужны другие способы коммуникации, сопровождение и специальные технические средства.
Для общения могут использоваться шрифт Брайля, дактильная азбука и тактильные формы коммуникации. Также людям со слепоглухотой могут помогать специальные устройства:
- брайлевские дисплеи, которые выводят текст с компьютера или телефона в виде поднимающихся точек Брайля;
- вибрационные браслеты, которые сообщают о звонке, сообщении, будильнике или другом событии;
- умные трости, которые предупреждают о препятствиях на дороге;
- программы экранного доступа и другие ассистивные технологии.
Ещё один важный вид поддержки — интервенер. Это специально обученный специалист, который помогает человеку со слепоглухотой в учёбе, поездках, посещении медицинских учреждений, общении с другими людьми и повседневной жизни.
Интервенер не просто сопровождает человека. Он помогает ему получать информацию, ориентироваться в пространстве и взаимодействовать с окружающим миром более самостоятельно.
Как поддерживают людей со слепоглухотой в других странах?
Во многих странах поддержка людей со слепоглухотой остаётся ограниченной. Одна из главных проблем — отсутствие отдельного учёта. Если слепоглухота не признана самостоятельной категорией инвалидности, людей с одновременным нарушением зрения и слуха часто включают в общие программы для незрячих или глухих.
Но такие программы не всегда подходят, потому что слепоглухота создаёт другие барьеры: человеку одновременно сложнее получать информацию, общаться и ориентироваться в пространстве.
В странах, где система поддержки развита лучше, обычно есть несколько ключевых направлений.
Первое — индивидуальная оценка потребностей. Например, в Великобритании специалисты изучают, как человек общается, насколько самостоятельно передвигается, нуждается ли он в сопровождении, технических средствах, обучении или бытовой поддержке. На основе этой оценки принимается решение о помощи.
Второе — интервенеры. В скандинавских странах, Великобритании и США таких специалистов готовят отдельно с учётом особенностей работы именно с людьми со слепоглухотой.
Третье — ассистивные технологии. В США, например, действует программа iCanConnect, которая предоставляет людям со слепоглухотой средства связи: смартфоны, планшеты, компьютеры, брайлевские дисплеи, программы экранного доступа и другие устройства. Специалисты также обучают пользоваться этой техникой.
Отдельные меры поддержки существуют в образовании и трудоустройстве. В Норвегии государственный центр Statped консультирует школы, помогает организовать сопровождение детей со слепоглухотой и обучает педагогов. В США Helen Keller National Center помогает подросткам и взрослым со слепоглухотой осваивать навыки самостоятельной жизни, получать профессию, искать работу и адаптироваться на рабочем месте.
А что в Узбекистане?
В Узбекистане слепоглухота до сих пор не выделена в отдельную категорию инвалидности. Из-за этого люди с одновременным нарушением зрения и слуха остаются почти невидимыми для системы социальной защиты.
Государство не ведёт их отдельный учёт и не может точно оценить, какая помощь им нужна. Статистика обычно учитывает нарушения зрения и слуха отдельно, но не показывает, сколько людей живёт с их сочетанием.
Из-за этого невозможно понять, сколько в стране детей и взрослых со слепоглухотой, где они живут, учатся ли, работают ли, получают ли сопровождение и есть ли у них доступ к необходимым техническим средствам.
Специализированной системы поддержки для таких людей в стране практически нет. Согласно «Газете.uz», в 2016 году Культурный центр Ташкента при Обществе глухих Узбекистана включил оказание помощи людям со слепоглухотой в свою уставную деятельность. В открытых источниках почти не встречается информация о других организациях, которые системно работают именно с людьми со слепоглухотой в Узбекистане.
Это не значит, что людей со слепоглухотой в стране нет. Это значит, что государственная система пока не видит их как отдельную группу с особыми потребностями.
Пока слепоглухота не признана отдельной категорией инвалидности, невозможно создать полноценную систему помощи. Нельзя рассчитать, сколько нужно интервенеров, технических средств, образовательных программ и других форм поддержки.
Первые шаги — признать слепоглухоту отдельной категорией инвалидности и начать официальный учёт. Только после этого можно говорить о системе помощи, которая будет учитывать не абстрактную инвалидность, а реальные потребности конкретных людей.